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6岁孩子长期腹痛无法确诊!为救孩子,妈妈患上了同样的病
时间:2018-04-18 14:58:17    来源:香江教育    浏览次数:    教育首页    我来说两句()

六岁的斌斌得了一种“怪病”。这病让他发育迟缓,6 岁的年龄只有 3 岁的个头,还长期腹痛、腹泻,日渐消瘦。为了治病,县医院、省医院跑遍了,可 4 年来,没人能说清这到底是什么病。后来当地的医生也束手无策了:“我们这里真的也没有办法,你们还是去大医院试试吧。”

6岁孩子长期腹痛无法确诊!为救孩子,妈妈患上了同样的病

一家人就这样来到了上海。拿到检查报告的那一刻,上海市公共卫生临床中心结核病研究中心主任卢水华明白,这次真的遇上了难题。

作为结核病专家,卢水华接触过许多稀罕病,但眼前这个男孩的情况确实棘手。若是在发达国家,类似的症状通常是由克罗恩病导致的,但在中国,还有另一种可能性,那就是肠结核。这是两种看上去相似却有本质差异的病,一旦误诊,后果严重:把克罗恩病当成肠结核来治,没有效果不说,还会耽误最佳治疗时机,留下后遗症,甚至需要手术、做人造肛门,生活大受影响;反过来,万一患者是肠结核,却把他当克罗恩病,很可能导致结核病全身扩散,甚至播及到大脑、危及生命。

本来,只要确定了病因,无论是哪种,治疗起来都有不错的疗效。但郁闷就郁闷在,它俩“太像了”,很难确诊。别说靠临床特点,肠镜检查都很难诊断,甚至从体内取组织做活检,也难以明确。大家常说病理检查是金标准,但是病理上也有极大分歧:男孩前后做了10多次肠镜及病理检查,而且是多家国内顶级三甲医院,但大部分人说是克罗恩病,少数认为是肠结核。

更何况,结核病本就很难检测——以肺结核为例,成人的检出率在 30%~40%,儿童仅为其五分之一。至于肺外结核,检出率更低。地方医院查不出来,并不奇怪。可以说,卢水华面对的是一项世界级难题。

当卢水华把实情告诉男孩妈妈时,她眼睛里的光黯淡了下去,然而仅仅就一秒。“斌斌才这么大,一定有办法的,卢医生,您想想办法吧!”母亲不肯放弃。

卢水华想到的办法是:先假设是肠结核,进行试探性地抗核治疗,看看有无效果。这是最保险,也最有希望的手段了。没有任何犹豫,家人迅速同意,为期一年的抗核疗程正式开启。这一年,卢水华的心颇不平静。

治疗一度效果不错,甚至有段时间已接近痊愈。可一年后,却再次出现了肠梗阻。病情的反复,让卢水华心生疑虑。之前的假设错了吗?他不敢大意。原先的疗法只能暂停,一切又回到了原点。

这对斌斌的家人是一场重大打击。为了解决问题,卢水华又发起了多次联合会诊,将上海,乃至长三角地区最好的专家都聚到了一起。然而专家们还是没能取得一致意见。克罗恩病还是肠结核?这个问题像一个死结,在医生们心中缠绕不休。就在他们无比为难时,转机突然出现。

带来转机的,是斌斌的妈妈。有一天,她突然开始咳嗽。检查结果令人震惊:她患有结核病!这怎么可能?卢水华惊讶不已。要知道,诊治斌斌前,她作为家属明明也接受了体检,当时并未查出结核。这期间究竟发生了什么?

事实震撼了所有人。原来整整半年时间,她背着医生,用斌斌的饭碗,吃他剩下的饭菜。而结核病,是可以通过食物传播的。这就意味着,如果她事后患上了结核,斌斌的病也就得到了确诊。

这个农家妇女,为了救儿子,选择了孤注一掷。甚至连丈夫,也被蒙在鼓里。更关键的是,从她肠结核、肺结核的标本中,检查出了一种耐药性极强的结核病菌。原来,斌斌患上的不只是肠结核,还是结核病中的“顶级杀手”——耐多药结核病。

目前,全世界约有48万耐多药结核病,其中5万多在中国。这个病的发现率只有10%,治愈率为50%,换句话说,算上没有被确诊的那90%,真正的治愈率只有1/20。因此,一些人也将耐多药结核称做“不治之症”。斌斌妈妈做出这番举动,真是冒着巨大的生命危险。

病因找到了。但卢水华丝毫不敢懈怠。他给母子俩都采用了耐多药结核的治疗方案,最后终于见效。因为年轻,斌斌康复得很快。可斌斌的妈妈却由于严重的肺结核导致左上肺毁损,虽然最终也康复了,但不可避免地留下了后遗症,肺功能变得很差,稍微活动一下都会有些喘气。

可是对于母亲来说,有什么能比得上孩子的健康呢?虽然斌斌妈妈的行为伟大,令人感动,但医生不建议大家效仿。

专家解读

克罗恩病和肠结核易误诊

6岁孩子长期腹痛无法确诊!为救孩子,妈妈患上了同样的病

卢水华,上海市公共卫生临床中心结核科主任

这个是大约十年前的病例,确诊后我们同时给予妈妈和孩子抗耐药结核病的治疗,现在他们已经痊愈,健康状况都很好。
 

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,,我国20世纪七八十年代时还比较少见,现在随着饮食结构的改变而逐渐多发,也引起了极大的重视。肠结核是因感染结核分枝杆菌引起,结核病不仅有肺结核,在全身都会发病,到了消化道就成为肠结核,主要表现是腹痛、腹泻、便秘、消瘦,尤其便秘和腹泻交替进行。

虽然已经过去十年,但是现在克罗恩病和肠结核的鉴别诊断仍然有一定的难度。这两个病的症状相似,都有腹痛、腹泻、消瘦,从临床表现上鉴别困难,由于都是肠道疾病,医生会选择肠镜检查,可是很多时候两病的镜下表现很难区分。理论上通过肠镜活检病理检查是许多疾病诊断的金标准,但是由于克罗恩病和肠结核都是炎性肉芽肿表现,常规的病理检查很难区分这两类疾病。近几年来快速发展的分子病理学解决了一大部分问题,但是不是所有的医院均可以开展,但是如果误诊时间太长,后果严重。

如果肠结核被当做克罗恩病治疗,可能会用免疫抑制剂,免疫力低下,结核病隐匿性发病,结核病全身扩散,甚至波及到大脑,很多时候等到结核病发现时很难救治了,甚至有生命危险。和这个故事中的小男孩同期还有一个13岁的女孩,就是因为长期误诊为克罗恩病,最后因肠结核多发性肠穿孔去世。而克罗恩病当做结核病治疗,没有效果不说,还会耽误最佳时机,留下后遗症,甚至需要手术干预,人造肛门,给病人的生活带来极大的不便。

有些基层医院甚至大型综合医院的消化科医生对于肠结核的认识还不够,因此医生应该加强学科间的交流学习及合作,在克罗恩病治疗不佳的情况下,及早考虑是否有肠结核的可能,以免耽误患者病情。患者在出现腹痛、腹泻等症状时,也应该及时到医院诊治。如果身边有结核病病人,建议实施分餐制,以免感染肠结核。(健康时报记者 步雯)


本文参考资料:

微信公号“健康头条”(Baojiandaifu)《母亲为救儿子,竟让自己换上了同样的病》,陈想非/文,转载已获授权

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